Пам’ятка для батьків, які мають дітей із синдромом Дауна !
Синдром Даунапоширений в усіх регіонах світу, частота йогоскладає від 1:700 до 1:1000 новонароджених.В даний час завдяки досягненням у медицині та освіті, згуртованості фахівців та батьківського руху удосконалюються «старі» та отримуються «нові» методики адаптації та соціалізації таких дітей.
Що робити, якщо у вас народилась дитина із синдромом Дауна?
Період новонародженості
- Лікар -неонатолог дає скерування долікаря -генетикав обласний МГЦ.
- При тяжкому стані дитини, наявності вад розвитку серця тощо дитина переводиться у відділення патології новонароджених ОДКЛ.
- На підставі огляду, оцінки зовнішніх даних (фенотип) та проведення аналізу хромосомного набору ( каріотип) встановлюється остаточно діагноз синдрому Дауна.
- До консультацій на даному етапі залучаються: невролог, окуліст, кардіолог, за показами ортопед, сурдолог, ендокринолог.
- Проводится УЗД-моніторинг для виявлення вад розвитку органів та систем: УЗД серця (Ехо-кардіоскопія), УЗД головного мозку (НСГ), УЗД щитовидної залози, УЗД органів черевної порожнини.
- Надається інформація по догляду за дитиною, за необхідністю призначається медикаментозне лікування ( препарати для покращення обміну в центральній нервовій системі , корекція недостатності функції щитовидної залози тощо)
- Оформлюється соціальна державна допомога згідно діючого законодавства
- Лікар-генетик є координатором індивідуальної програми реабілітації хворих
Перший рік життя та дошкільний вік
- Щоквартально огляд генетика.
- Моніторинг функції щитовидної залози (аналіз крові на тиреотропний гормон та тироксин у 6 та 12 місяців, потім щорічно).
- Моніторинг зору щорічно .
- Моніторингслуху (кожні 6 місяцівогляд сурдолога).
- Огляд спеціалістів невролога щорічно, ортопеда щорічно, стоматолога щорічно, кардіолога,психіатра дитячого з 3 років.
- Щорічнозагальний аналіз крові.
Шкільнийвік
- Огляд генетика 1 раз на 6 місяців.
- Моніторинг функції щитовидної залози (аналіз крові на тиреотропний гормон та тироксин щорічно).
- Моніторинг зору (кожні 2 роки або частіше, якщо рекомендує офтальмолог).
- Моніторинг слуху (щорічно огляд сурдологаабо частіше, якщо є необхідність)
- Огляд спеціалістів невролога щорічно, ортопеда щорічно, стоматолога щорічно, кардіолога ( при потребі), психіатра.
- Щорічнозагальний аналіз крові.
- Вирішення питання навчання дитини(у спеціальних закладах, загально - освітніх школах за інклюзивною чи інтегрованою програмоюабо на дому після проходження консультації в інклюзивно-ресурсному центрі за адресою: м. Івано-Франківськ, вул.Військових ветеранів, 14а
Години прийому лікаря –генетика:
Обласний медико-генетичний центр,
консультативна поліклінікаОДКЛ,
м.Івано-Франківськ, вул. Коновальця 132,
тел. 0342-52-52-89 з 9-00 до 14-30.
Прийом експерта з медичної генетики ДОЗ ОДА :вівторок, четвер з 9-00 до 11-30 (запопереднім записом)